כפתור

איכות חיים או עצמאות? מאת יוסף-חיים נגר



כהורים לילדי
CP  או מטפלים פרארפואיים, אנו מוצאים את עצמנו מתחבטים בשאלה הזו לא מעט.

 

דוגמא בולטת לסתירה כזו היא השאלה האם עדיף שהילד ינוע בכיסא גלגלים ובכך להעניק לו איכות חיים, או שעדיף להשקיע מאות שעות, עלות כספית עצומה, כאבי לב, לעיתים אף עוגמת נפש, בשביל הסיכוי שאולי בסוף תהליך שיקום שייקח כמה שנים הילד יוכל לנוע בכוחות עצמו על ידי הליכון ואו כל מכשיר אחר, או במקרה הטוב יותר, יוכל לנוע לבד ללא עזרה.


לפני כן כדאי לשאול מהי ההגדרה לאיכות חיים? ומהי ההגדרה לעצמאות?

איכות חיים=היא המידה בה יש לאדם התנאים ההכרחיים למלא את צרכיו ולהיות מאושר.

עצמאות=מגבלות יכולתו או אי-יכולתו של אדם לקיים בכוחות עצמו את שגרת חיי היומיום שלו החיונית לתפקודו.

 

האם יש סתירה בין שני הערכים הללו?

בעולם המטפלים השיקומיים ישנן שתי גישות:

א. תילחם כמה שרק תוכל, על מנת שהילד יגיע למיצוי המקסימלי של העצמאות שלו.

ב. אל תילחם, כי בסוף תמיד תישאר הנכות, תנצל את הזמן הזה ליהנות ולבניית קשרים חברתיים.

 

אין גישה אחת נכונה

במכון השיקומי ש.ב.ח, אנו מאמינים כי ברוב המקרים ישנה עדיפות ברורה לנקוט בגישה א', מהסיבות הבאות:

א. חברתית: ילד עצמאי, יבנה קשרים חברתיים טובים יותר. זה נכון שעל מנת להגיע לעצמאות מינימאלית הילד והוריו צריכים להשקיע שעות רבות בטיפולים, דבר שבא לא אחת על חשבון אירועים ומפגשים אחרים, אך עדיין ילד שהולך עם קביים/הליכון ויכול ללכת לבקר חברים בצורה עצמאית יקבל פחות סירובים להזמנות מאשר ילד עם כסא גלגלים, מעבר לבעייתיות של ההנגשה שאינה נמצאת בכל מקום, לצערנו, עדיין.

 

יש שיאמרו שזו הסיבה דווקא לתת לילד כסא גלגלים ולא להשקיע בטיפולים אין סופיים. אינני מסכים עם גישה זו היות והחיים לא מסתכמים בגילאי ילדות/נערות. החיים הבוגרים יותר מורכבים ומסובכים, כך שאדם שיגיע לעצמאות מקסימלית בבגרותו יסתדר טוב יותר ויוכל לחיות חיים מלאים יותר כאדם בוגר.

 

ב. התמודדות: ילדים שהגיעו לעצמאות מתמודדים טוב יותר עם אתגרים אחרים בחיים. זאת מכיוון שכוח הרצון שלהם הוכיח להם שהם יכולים להשיג מטרות שהיו נראות להם כרחוקות.

 

ג. זוגיות: הסיכוי להגיע למערכת זוגית עולה לאין שיעור עם כל עלייה ביכולות העצמאיות. הבעיה העיקרית היא שבשלב, הכל כך חשוב, של ההתקדמות לעבר העצמאות (מגיל ינקות ועד גיל 7/8) ההורים לא חושבים על כך ומתפקידנו כמטפלים להראות ולהסביר את החיים הצפויים אחר כך בבואם להחליט איזו מהגישות הם בוחרים.

 

המשוואה שאיכות חיים=עצמאות  נכונה רק לשלב הראשוני של החיים.
ישנם מצבים שאיכות חיים (כמו ישיבה בכיסא גלגלים רגיל/ממונע) נותנת אפשרות להיות יותר עצמאי, לדוגמא: ילד שרוצה לבקר את חבריו, קניון וכו' על כסא גלגלים כנראה יהיה לו יותר קל. אבל אם נחשוב קדימה, בגיל מבוגר יותר איכות החיים הזו הופכת לעול מאחר וכל יציאה הופכת הרבה יותר מורכבת ומסובכת, ובעיקר תלויה בגורמים נוספים (רכב מעלון/מסייע אישי וכדו').

לכן ההפך הוא הנכון - עצמאות=איכות חיים. עצמאות היא המפתח החשוב ביותר לאיכות חיים בכל אחד משלבי החיים הן הראשוני והן בבגרות.

 

לסיכום:

1. חשיבות הטיפול האינטנסיבי מיד עם גילוי הפגיעה מגדיל את סיכויי השיקום בצורה משמעותית ממספר סיבות. העיקריות ביניהן:

- ככל שהילד קטן יותר ניתן להקנות לו דפוסי פעולה נכונים יותר ולא לעסוק בתיקון או בצמצום נזקים.

- ככל שהילד נכנס לשגרת הטיפולים מוקדם יותר הוא מתרגל ומשקיע בהם יותר.

2. ההתמדה והחיפוש אחר פתרונות מאתגרים יותר, מבחינה שיקומית, משיגים תוצאות טובות יותר.

3. האמונה ביכולת הטיפולים לשנות את מצבו הפיזי של הילד היא קריטית, משום שישנם משברים רבים שלולא האמונה לא יהיה רצף טיפולי, דבר שיפגע בטווח הארוך בשיקום.

 

חשוב לציין: המאמר הנו פרי חשיבה וניסיון כללי שהתקבל ממאות ילדים שטופלו במכון השיקומי ש.ב.ח, וכל מקרה יש לבחון לגופו.

אשמח לייעץ להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, במגוון הנושאים הרלוונטיים.

 

כותב המאמר: הוא יוסף-חיים נגר והוא המייסד של רשת המכונים השיקומיים ש.ב.ח, המכון הראשון שנפתח בבני ברק בכדי לתת מענה לבן משפחה הלוקה בשיתוק מוחי וכיום משולב במערכות רגילות. בעל ניסיון עשיר בפתרונות שיקומיים למגוון רחב של פגיעות פיזיות.

מכון שיקומי ש.ב.ח הוקם בכדי לספק פתרונות לילדים עם פגיעות פיזיות קשות ומורכבות,  במיוחד לילדים בעלי שיתוק מוחי וקוגניציה תקינה.

יוסף- חיים נגר
           יוסף- חיים נגר